En el año 2022 ACOPEL cumple 25 años brindando oportunidades de vida.
Junto con nuestros colaboradores, médicos, cuidadores y pacientes hemos construido mas que una asociación, una familia en donde todos nos apoyamos para hacer visibles las enfermedades huérfanas en Colombia.
Aquí presentamos este largo camino que hemos recorrido y que seguiremos recorriendo para alcanzar mayores beneficios a nuestros pacientes, sus familias y cuidadores.

1997

1996

Primer paciente Gaucher

Se trata el primer paciente de Gaucher con terapia de reemplazo enzimático en colombia.

1996

1997

Asociación Gaucher de Colombia

Se crea la Asociación Gaucher de Colombia, que comenzó su trabajo con 7 pacientes y familias.

Educación y apoyo a más pacientes que se integran a la Asociación en encuentros de la enfermedad de Gaucher.

Desde 1997 a 2004, anualmente se realizan encuentros con pacientes GAUCHER.

2004

2004

Acopel

La Asociación Gaucher de Colombia se transforma en ACOPEL con la integración de pacientes de otras Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) – 54 pacientes y familias. Se trabaja con MPS, GAUCHER, FABRY, POMPE.

Reuniones anuales de pacientes.

2004

2007

Octubre 2007

10 ANIVERSARIO

ACOPEL conmemora sus primeros 10 años.

Octubre 2007

2008

Ley

Se solicita al congreso la creación de una ley que proteja a los pacientes con Enfermedades Huérfanas (EH) en Colombia.

2008

+ Pacientes

ACOPEL ya apoya a 181 pacientes y familias a nivel nacional.

2008

2009

2009

DMEH

Colombia se une a la iniciativa mundial de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas. Iniciativa liderada por ACOPEL.

2009

Cartilla de Derechos

Lanzamiento de la primera cartilla de derechos para los pacientes con EH de la defensoría del pueblo en alianza con ACOPEL.

2009

Participación

Participación en el Foro de Enfermedades Huérfanas en el Congreso de la República.

2009

2010

2010

LEY 1392

La presidencia de la República sanciona la ley 1392 que protege a los pacientes con enfermedades huérfanas.

2010

Ayuda para Ley en Perú

Participación foro en el Congreso para la ayuda de una Ley de Enfermedades Huérfanas en Perú.

2011

Manifiesto

ACOPEL con otras asociaciones proclaman un manifiesto para solicitar al Ministerio la reglamentación de la Ley de Enfermedades Huérfanas.

2011

2012

Instauración mesa

Se instaura la mesa de Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud en la cual ACOPEL es miembro fundador y tiene participación.

2012

Beneficios

Participación en el evento de lanzamiento de la unificación de beneficios para el Régimen Contributivo y Régimen Subsidiado.

2012

2013

2013

2013

Celebración del DMEH

Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

2013

Listado

Sale el primer listado de las Enfermedades Huérfanas del Ministerio de Salud, contemplando todas las Enfermedades de Depósito Lisosomal.

2013

ALIBER

Se crea ALIBER, con la participación de ACOPEL, que continúa integrando la junta directiva de este grupo.

2013

2014

Celebración DMEH

Conmemoración del 6º encuentro del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

2014

+ Apoyo

ACOPEL abre sus puertas al apoyo de pacientes con otras Enfermedades Huérfanas como: XLH, HPP, LAL-D, etc.

2014

2015

2015

Celebración del DMEH

7º encuentro con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas.

2015

Cartilla

Lanzamiento de la segunda cartilla de Enfermedades Huérfanas de la Defensoría del pueblo en alianza con ACOPEL para continuar con la educación.

2015

Pacto nacional e interinstitucional

Con el liderazgo de ACOPEL y del Observatorio de las Enfermedades Huérfanas, se realiza un Pacto Nacional e Interinstitucional por las Enfermedades Huérfanas.

Súperintendencia Nacional de salud expide la Circular 11 procurando una mejor atención para los pacientes con Enfermedades Huérfanas.

2015

Ley Estatutaria 1751

Se generan acciones para lograr que la Ley Estatutaria en Salud 1751 que reglamenta el derecho a la salud, considere a los pacientes de Enfermedades Huérfanas cómo sujetos de especial protección.

2015

Investigación

Incursiona en el tema de investigación con aliados estratégicos como Universitaria Minuto de Dios y Universidad ICESI.

2015

2016

Celebración DMEH

Celebración del 8º encuentro del Dia Mundial de Enfermedades Huérfanas

2017

2017

Celebración DMEH

Se celebra el 9º Día Mundial de Enfermedades Huérfanas.

2017

Jornadas de actualización

Jornada de actualización de las Enfermedades Huérfanas en alianza MinSalud y ACOPEL.

2017

20 años

Conmemoración de los 20 años de ACOPEL.

2017

Talleres de respiro

Se da inicio al programa desarrollado para los cuidadores que se llama Talleres de Respiro

2017

Caracterización

Se da inicio a la caracterización psicosocial de pacientes y familias como un proyecto que se desarrolla en alianza con la Corporación Universidad Uniminuto.

2017

2018

2018

Celebración DMEH

Celebración del 10º Día Mundial de Enfermedades Huérfanas

2018

Infarta2

Lanzamiento campaña Infarta2 una segunda oportunidad.

2018

Reunión XLH

Primera reunión LATAM de representantes XLH y primera reunión XLH pacientes Bogotá.

2018

Pacto

Firma del pacto por la transparencia entre diferentes organizaciones de pacientes y el Ministerio de Salud.

2018

VI Encuentro Iberoamericano

Se lleva a cabo en Bogotá el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Huérfanas o Poco Frecuentes organizado y convocado por ACOPEL.

2018

2019

2019

2019

Celebración DMEH

Celebración del 11º Día Mundial de Enfermedades Huérfanas.

2019

Reunión de trabajo

Reunión de trabajo con la Reina Leticia de España y el equipo FEDER en Madrid y posteriormente reunión de la junta directiva en Argentina con la Reina Leticia y con autoridades locales.

2019

Día Mundial XLH

Se conmemora por primera vez el Día Mundial de XLH en Colombia.

2019

Reunión de pacientes

Reunión de pacientes con Enfermedades Lisosomales LATAM en Bogotá.

2019

Jornada Solución de Quejas

Participación en la jornada de solución quejas.

2019

2020

2020

Celebración DMEH

Celebración del 12º Día Mundial de Enfermedades Huérfanas.

2020

EH en México

Participación en la Conmemoración de las Enfermedades Huérfanas en México.

2020

Reuniones virtuales

Realización de varias reuniones virtuales por la pandemia.

2020

10 aniversario de la Ley de Huérfanas

Participación en la celebración de los 10 años de la Ley de Huérfanas.

2020

Reuniones Virtuales

Realización de varias reuniones virtuales por la pandemia.

2020

Diplomado

Se convocó a algunos pacientes al diplomado en Autorretrato y Narrativa Fotográfica en alianza con la universidad ICESI.

2021

2021

Día Mundial EH

Conmemoración del Día Mundial de EH en formato virtual por primera vez.

2021

Vacunación

Campaña por vacunación COVID-19.

2021

Jornada Solución de Quejas

Participación en la Jornada de Resolución de Quejas en tiempo real.

2021

Reunión con EPS

Reuniones virtuales con diferentes EPS.

2021

Pacto Nacional

Firma de Pacto Nacional para la protección del derecho fundamental a la salud para la oportunidad en la atención de especialistas en la Defensoría del Pueblo.

2021

Campaña social

Campaña social de recolección de fondos por dificultad de pandemias para las familias.

2021

Terapias Avanzadas

Participación y organización en el foro virtual de Terapias Avanzadas.

2021

2022

2022

Celebración DMEH

Celebración por segundo año consecutivo en formato virtual el 14º Día Mundial Enfermedades Huérfanas.

2022

Primer estudio para pacientes HPP

Se realiza el primer estudio para pacientes con Hipofosfatasia (HPP) titulado Análisis de percepción de dolor, calidad de vida y rutas de atención en salud en pacientes con Hipofosfatasia en Colombia en alianza con AMGEN.

2022

Día Mundial

Participación Conmemoración Día Mundial Enfermedades Huérfanas en Panamá.

2022

VER

Creación, lanzamiento y legalización de VER con el liderazgo de ACOPEL.

2022

Acuerdo Vital

Participación en Acuerdo Vital y propuestas para una mejor salud.

2022

Reunión con la ministra y la Reina

Reunión con la ministra y la Reina Leticia de España con mira a la Conmemoración del Foro de alto nivel Iberoamericano